Αυτισμός

Για τον αυτισμό θα μπορούσα να γράψω πολλά πράγματα, θεωρώ όμως ότι όσοι διαβάζουν τώρα αυτές τις γραμμές ήδη θα έχουν εκτεθεί σε ένα είδος «ενημέρωσης» ή «άποψης» για τον αυτισμό είτε μέσω του αχανούς διαδικτύου είτε από βιβλία είτε από διάφορες «παραδοσιακές απόψεις» που επικρατούν. Άλλωστε και εγώ, ως «ειδικός», έχω διαβάσει πάρα πολλά βιβλία, έχω πλοηγηθεί στο ίντερνετ, έχω κάνει σεμινάρια, εκπαιδεύσεις κτλπ...Έχω κάνει όμως και κάτι επιπλέον. Έχω ακούσει τους ίδιους τους αυτιστικούς να μιλάνε για τον αυτισμό, όπως των βιώνουν οι ίδιοι.

Ας ξεκινήσουμε λοιπόν με ένα σενάριο.

Ας υποθέσουμε ότι σας δίνει κάποιος τον πιο εξελιγμένο υπολογιστή, ένα καινούριο brand της εποχής. Έχει τα καλύτερα ηλεκτρονικά κυκλώματα για να επεξεργάζεται οποιαδήποτε πληροφορία. Η κεντρική μονάδα επεξεργασίας είναι χιλιάδες φορές πιο γρήγορη από τον καλύτερο υπολογιστή που υπάρχει έως τώρα στην αγορά, η κεντρική μνήμη είναι με απεριόριστη χωρητικότητα, η εσωτερική μονάδα αποθήκευσης δεδομένων ξεπερνά κάθε προσδοκία.

Σκεφτείτε τώρα ότι κάθεστε μπροστά από την οθόνη αυτού του τέλειου υπολογιστή και τον ανοίγετε. Τι περιμένετε να συμβεί; Ποιες είναι οι προσδοκίες σας;

Η αλήθεια είναι ότι όταν τον ανοίξετε, δεν θα συμβεί απολύτως τίποτα. Και αυτό γιατί όσα προαναφέρθηκαν είναι, απλώς, εν δυνάμει! Η μνήμη είναι μία δυνατότητα. Η ταχύτητά του είναι μία δυνατότητα. Το μόνο που θα βλέπετε είναι μία μαύρη οθόνη. Η ειρωνεία μάλιστα είναι ότι δεν θα βγάζει καν μήνυμα που να αναφέρει ότι έχει γίνει κάποιο λάθος.

Αναρωτιέστε το γιατί; Γιατί δεν είναι η μνήμη και η ταχύτητα του υπολογιστή που τον καθιστούν τέλειο. Είναι τα προγράμματα που θα «τρέξουν» μέσα σε αυτόν και θα τον κάνουν να λειτουργήσει (πχ Window, MacOS, Unix κτλπ). Αν τα προγράμματα δεν είναι καλά, τότε δεν έχει και πολλή σημασία που αυτός ο υπολογιστής έχει δυνατότητες. Το ίδιο συμβαίνει και αντίστροφα. Δηλαδή, αν ο υπολογιστής δεν είναι και ο καλύτερος, αλλά του τοποθετήσουμε το καλύτερο λειτουργικό σύστημα που υπάρχει, τότε αυτός ο υπολογιστής θα φτάσει στο ανώτατο των δυνατοτήτων του. Αν επεκτείνουμε τη σκέψη μας, θα φτάσουμε και στις κατάλληλες λογισμικές εφαρμογές που θα εισχωρήσουν σε αυτόν και θα τον κάνουν να είναι...αυτός που είναι, η ταυτότητά του δηλαδή!

Πάμε τώρα στον αυτισμό. Ο αυτιστικός εγκέφαλος λειτουργεί με ένα συγκεκριμένο λειτουργικό σύστημα το οποίο είναι διαφορετικό από αυτό των νευροτυπικών. Από εκεί ξεκινάει και η οποιαδήποτε δυσκολία, γιατί όταν σκέφτεσαι διαφορετικά, επικοινωνείς διαφορετικά.

Βέβαια, οι αυτιστικοί επικοινωνούν μεταξύ τους ομαλά αφού έχουν το ίδιο λειτουργικό σύστημα. Εξίσου ομαλά επικοινωνούν και οι νευροτυπικοί μεταξύ τους αφού μοιράζονται το ίδιο (διαφορετικό από αυτό των αυτιστικών όμως) λειτουργικό σύστημα. Κανένα πρόβλημα ως τώρα. Όταν όμως οι αυτιστικοί πάνε να επικοινωνήσουν με τους νευροτυπικούς ή το αντίστροφο, εκεί αρχίζουν τα προβλήματα. Εκεί υπάρχει χάσμα επικοινωνίας. Ποιος άραγε έχει το πρόβλημα; Επιτρέψτε μου να πω ή όλοι ή κανείς!

Θα μπορούσε λοιπόν ο καθένας να ζει με τους «ομοίους» του, στους δικούς τους κόσμους και να τελειώνει η ιστορία. Παρ’ όλα αυτά, η επικοινωνία μεταξύ των δύο ομάδων είναι αναγκαία – κατά τη γνώμη μου τουλάχιστον – γιατί βοηθάει και τις δύο ομάδες. Πόσο μάλλον όταν οι νευροτυπικοί (;) γονείς θέλουν να επικοινωνήσουν με τα αυτιστικά παιδιά τους. Εκεί λοιπόν θα πρέπει να δημιουργήσουμε μία νέα εφαρμογή που να είναι κοινή και στα δύο τα λειτουργικά συστήματα και η οποία θα δημιουργήσει γέφυρες επικοινωνίας μεταξύ των νευροτυπικών γονέων και του αυτιστικού παιδιού τους.

Ένα πράγμα λοιπόν είναι σίγουρο. Ότι χωρίς την ανάμειξη των γονέων, η οποιαδήποτε μορφή εκπαίδευσης (εσείς ενδεχομένως να έχετε ακούσει θεραπείες, αλλά δεν θεραπεύεται κάτι στον αυτισμό) δεν έχει κανένα απολύτως νόημα. Αν οι γονείς δεν κατανοήσουν, δεν αφουγκραστούν τις πραγματικές ανάγκες των αυτιστικών παιδιών τους, δεν θα υπάρξει καμία γέφυρα επικοινωνίας.

Πώς στηρίζουμε τον Αυτισμό στο Plan-C, αφουγκραζόμενοι τους αυτιστικούς ενήλικες και την αυτιστική κοινότητα;

• Βλέπουμε τον αυτισμό όχι ως πάθηση ή διαταραχή αλλά ως μία νευροδιαφορετικότητα. Μαθαίνουμε από τους ίδιους τους αυτιστικούς ενήλικες.
• Δεν κάνουμε θεραπείες  στον αυτισμό. Παρέχουμε εκπαίδευση και υποστηρίζουμε την επανεκπαίδευση γονέων ώστε να κατανοούν περισσότερο τις ανάγκες των παιδιών τους και να προάγεται ευεξία.
• Εκφραζόμαστε στο άτομο ως «αυτιστικός/-ή», αποφεύγοντας εκφράσεις του τύπου «το παιδί μου έχει αυτισμό» ή «είμαστε στο φάσμα» ή «έχουμε διαταραχή φάσματος»
• Βάζουμε το χρυσό ή το πολύχρωμο σύμβολο του άπειρου.
• Στηρίζουμε τις οικογένειες με την αποδοχή, τη συμπερίληψη αλλά και την περηφάνεια να έχει κανείς μέσα στην οικογένεια μία ποικιλομορφία λειτουργικών συστημάτων.

Άλλωστε ένα πράγμα θα ήθελαν όλοι οι γονείς. Το παιδί τους να είναι ευτυχισμένο!

Κωνσταντίνος Πολυχρόνης

Ειδικός Παιδαγωγός

Εξειδικευθείς στην Ψυχοκοινωνική Υγεία & Ανάπτυξη παιδιών και εφήβων

Διευθυντής Εκπαιδευτικού Ινστιτούτου Plan-C Αθήνας